Автор фото, Орина Чубич
Підпис до фото, Орина під час святкування 1 року в ремісії
Попередження: текст містить думки про смерть і може засмутити деяких чутливих людей.
“Багато є блогів, де люди одужують, перемагають хворобу, це щось дуже життєствердне. А таких, які відкрито говорять про менш бажаний для всіх сценарій, — мало”.
Це слова Орини Чубич, яка у 2022-му році дізналася про свою хворобу — рак крові.
Після третього рецидиву дівчина вирішила вести блог із назвою “Лейкомічне” і розповідати про власний досвід: хімієтерапію, пересадку кісткового мозку, підготовку до смерті та “всякий треш, який чує від інших людей під час хвороби та лікування”.
Орині 33 роки, вона родом з Енергодару, який зараз окупований росіянами. Її родина виїхала з міста до Луцька.
Протягом життя дівчина пробувала себе у різних сферах: була вчителькою української мови та літератури, мала власні курси з польської, працювала програмісткою і професійно танцювала у національному польському ансамблі.
Автор фото, Орина Чубич
А ще займалася спортом і навіть перемогла у забігові в Карпатах на 101 кілометр. Каже, що це вийшов спонтанний забіг — хлопець захворів і подарував їй реєстрацію. Після того Орина бігала ще кілька трейлів і мультигонок меншої довжини.
Останні три роки дівчина живе в Німеччині.
Мріє повернутися в Україну, але поки з цим складно — її донор кісткового мозку з Німеччини і, можливо, їй знову знадобляться його клітини. Крім того, там її хімієтерапію покриває страхування. За ці ліки в Україні потрібно було би платити десятки тисяч гривень.
Як дізналася про хворобу
Це сталося у лютому 2022-го, коли Орина поверталася додому з Бразилії, де була у відпустці. Дізнавшись про повномасштабне вторгнення Росії, дівчина поміняла квитки і вирушила в Україну з наміром вступити до війська.
Через волонтерство і створення власного благодійного фонду допомоги військовим затрималася у Польщі. Там їй стало зле — відчувала сильну слабкість.
Спочатку не надто звернула на це увагу. Та все ж здала звичайний аналіз крові після чого їй зателефонували з лабораторії. Так Орина дізналася, що в неї гостра лейкемія, яка потребує термінового лікування.
“Перший час — це шок і дуже складно. Ти не знаєш за що вхопитися, не можеш у це повірити. Не хотілося засмучувати батьків, боялася про це їм сказати. Таке відчуття, що зникає ґрунт під ногами”, — згадує Орина.
Хтось казав: “Така хороша людина не може так хворіти”, “Може це не лейкемія, а пневмонія?”. Ці фрази Орину розбалансовували і давали примарну надію.
Автор фото, Орина Чубич
“Спочатку була легша хімія, таблетована. Планувала на фул-тайм роботу влаштуватися. Коли це не спрацювало, почалася агресивніша хімія. Була в лікарні більше ніж три місяці. Потім знову чекали і думали — може це допоможе. Чекали десь пів року. Тоді вже зробили пересадку кісткового мозку, якої вистачило ще на плюс мінус рік ремісії”.
Пересадка не допомогла
“Коли почула, що пересадка не помогла і знову є рак — це був схожий спектр переживань до того, як дізналася про хворобу вперше”, — розповідає дівчина.
Після трансплантації у Орини були надії, що вона одужала і все буде як раніше. Коли дізналася про рецидив — плакала кілька днів.
Другу пересадку лікарі поки не пропонують через значні ризики її не пережити.
Зараз Орина продовжує лікування таблетованою хімією, яка підтримує її життя.
“Поки лікарі хоч щось пробують, вони не готові говорити про якісь прогнози. А коли вже бачать, що нічого не допомагає, все випробували, тоді переводять людину на паліативний догляд і кажуть: “Добре, окей, тоді все. У нас вже нічого там в шафі не залишилося, ми вже все випробували”, — міркує Орина.
Автор фото, Орина Чубич
Певною мірою їй подобається така перспектива — не планувати життя на 20 років вперед. Але вона хоче, аби лікарі чесно їй повідомили, скільки залишилося часу. Після останньої ремісії прогнозували два місяці, вона прожила вже п’ять.
“Це класно! Хвороба ніби піддається лікуванню, але частина залишається і потім все одно ці клітини розмножуються. Іноді я думаю: “О, а що, як щось станеться – і той імбир, який я їм, подіє, або щось там ще”. Іноді себе почуваю здоровою, і думаю: “О, нормально”. Але реальність така, що одужання — це супер мало ймовірно”.
Від 2022-го Орина тричі була в Україні й щоразу після того траплявся рецидив.
“Я вирішила, що коли вже не буде опції лікування взагалі, тоді я поїду в Україну і зможу там ще, сподіваюсь, місяців шість пожити”, каже дівчина.
Не соромитися раку і ділитися досвідом
Коли на початку цього року лікарі сказали, що залишилося жити кілька місяців, Орина зареєструвалася в Instagram, TikTok і YouTube і почала записувати відеоблог, хоча до того майже не користувалася соцмережами.
Вона захотіла розповісти про свій досвід українською, бо не знайшла подібного контенту, коли він був їй потрібен. Орина шукала форуми, відео, блоги людей, які мали схожий діагноз або проходили схоже лікування.
Досвід інших допомагав зрозуміти себе, побачити, що “ти не одна”. Їй хотілося знайти покрокову інструкцію “як готуватися до смерті”.
“Я почитала групи онкопацієнтів і це мене налякало. Жінка писала, що їй соромно забирати дитину з садочка, бо вона без волосся. Потім теж мені писала одна жінка, що коли її син захворів, вони переїхали, щоб сусіди про це не дізналися. Так точно не має бути, люди не мають соромитися своєї хвороби”, — розповідає Орина.
Вона хотіла знайти людину, яка допоможе їй із блогом. Звернулась до друзів, написала в групах з SMM-менеджерами.
Але люди, які відгукнулися, спочатку відмовилися, пояснюючи це тим, що тема надто складна, вони морально не готові.
Зрештою через знайомих все ж вдалося знайти дівчат, які допомагають із відео.
Автор фото, Орина Чубич
Підпис до фото, Орина Чубич у Бразилії напередодні того, як дізнатися про свій діагноз уперше
Орина не знає напевно, хто її аудиторія. Припускає, що в YouTube — це переважно її знайомі, а в TilTok зовсім чужі люди. У цій соцмережі відео Орини мають популярність і набирають багато переглядів. Читачі надсилають свої питання чи історії. Орина відповідає на них у своєму блозі.
Найважче для неї — відокремлення від інших “нормальних”, здорових людей, які “орієнтовані на життя”, мають плани на роки, десятиліття вперед. У Орини зовсім інше відчуття часу.
“Мені писали люди, які хворіють і одужали, або хворіють, але зараз в ремісії. Такі хороші відгуки, що вони дуже раді, що є якась платформа, де можна безпечно поділитися, щось розказати. Були коментарі про те, що хтось в родині хворів і помер і шкода, що про хворобу не говорили раніше”.
Мрія познайомитися з донором
У своєму блозі Орина закликає людей ставати донорами кісткового мозку. Адже один із них продовжив і її життя.
У 2023-му дівчині зробили пересадку, вона змогла прожити ще понад рік у ремісії. Орина відчуває зв’язок з цією людиною, адже тепер у них тече одна кров.
За правилами перші два роки ні донор, ні Орина не можуть дізнатися персональні дані один одного. Хоча дівчина вже знає, що це чоловік із Німеччини на два роки за неї старший.
“Мені цікаво дізнатися, хто це. Я думаю, це найкраща людина”.
Автор фото, Орина Чубич
Після трансплантації у німецькому місті Ерланґен вони могли надіслати один одному лист і невеликий подарунок. Орина надіслала донору туристичний карабін.
“Написала донору, що завдяки йому я можу ходити на скелелазіння, і що це мені дуже допомагає. Я пам’ятаю, що другу розказала про це, який насправді теж з нашої тусовки туристичної. І він каже: “Карабін — це якась фігня. Нащо ти йому це прислала? Це якийсь дуже нішевий подарунок”.
Але донор відповів Орині та надіслав їй у відповідь хокейну шайбу.
“Видно, що вона не нова, це не просто сувенір, а його власна. Це настільки зворушливо для мене. Я, не можу уявити, що це погана людина”.
Через кілька місяців вони зможуть познайомитися. Орина хотіла би записати з ним інтерв’ю для свого блогу.
Як підтримати онкопацієнта
Одне із найпопулярніших питань, яке ставлять дівчині читачі блогу — як поводитися з онкохворим.
Людина з раком проживає різні періоди, вважає Орина, але на будь-якому етапі не варто заперечувати хворобу.
“Це не допомагає. На початку можна порадити отримати другу думку, кудись ще надіслати документи, чи з кимось ще порадитися — це ок, але не говорити: “Ой, а раптом ти здорова, насправді це все неправда, цього всього не відбувається, може це точно якась помилка”.
Після усвідомлення, що лікування не допомагає, Орина досі зіштовхується з неприйняттям цього факту від інших.
“Мені би хотілось, щоб людина сказала: “Хочеш речі вибрати, умовно, на похорон? Ходімо в магазин і виберемо. Я не хочу слів “Та не думай про це, все буде добре”. Я просто хочу, щоб мене підтримали в тому, що мені зараз потрібно”.
Друзям та близьким, каже дівчина, треба бути готовим до того, що хвора людина буде в різних настроях, можуть змінюватися її пріоритети.
На початку лікування Орина була в одній палаті з жінками старшого віку, і вони часто говорили про смерть і поховання.
Тоді для дівчини це було дивно і не хотілося про таке думати. Зараз навпаки ці теми її частіше хвилюють.
Автор фото, Орина Чубич
Стан коливається від орієнтації на хворобу, до орієнтації на життя.
“Хворий мислить про те, що для нього важливо, що приносить радість. Але також думає про підготовку до смерті, що буде, якщо мене не стане, як житиме моя родина. Мені здається, я перебуваю постійно то тут, то там. Важко бути постійно орієнтованим на одужання, тому що лікування дуже сильно впливає на якість життя, тому природно думати, що хвороба робить з тілом”
Про те, що дратує хворого на рак
Відео Орини набирають сотні коментарів, де переважно люди бажають їй одужання. Але багато коментаторів не пропускають можливості дати пораду, написати, що вона хворіє від поганих думок чи образ, щось не так зробила, або її предки десь провинилися.
“Мені хотілося б, щоб вони перестали давати ці поради про соду, корінь кульбаби, корінь імбиру, інші священні корені, як вони кажуть. Мене це дуже не підтримує”.
Орину також не підтримують слова про боротьбу і силу, яку вона має проявити до своєї хвороби.
Автор фото, Орина Чубич
“Може когось це підтримує, коли кажуть: “Ти сильна, ти все побореш, давай, ти уже там перейшла першу пересадку, пройдеш і другу, і третю, якщо треба”. Я відчуваю якусь відповідальність, що я маю одужати. У мене була дуже сильна хімія і я взагалі не почувалась сильною. Це не сприймається як боротьба”, — каже Орина.
За її відчуттями, пацієнт не може ні на що вплинути, він часто не може їсти чи навіть встати з ліжка.
“Ти особливо не впливаєш на ситуацію, можеш або якось адаптуватися, або хвороба сильніша за тебе. Це не якийсь там твій ворог, це щось зовсім інше”.
А можна запитати “Як справи?”
“Часто люди просто не знають, як поводитися. Їм здається, що хвору людину взагалі краще не чіпати, не питати, але це не так. З мого досвіду навпаки, я хочу, щоб мене питали, хочу, щоб люди зі мною спілкувались так, як раніше”, — каже Орина.
Багато її друзів та знайомих після діагнозу припинили з нею спілкуватися — дівчина не знає чому. Хоча їй так само як і раніше цікаве життя і все що навколо відбувається.
Автор фото, Орина Чубич
“Ми хочемо бути гарними, хочемо спілкуватися з людьми. І дуже прикро, коли вішають на нас просто якусь таку табличку, типу: “Цей хворіє на рак, уникайте його”.
Запитавши про справи варто бути готовим, що онкохворий може сказати, що йому погано чи страшно. Орина каже, що їй радісно, коли близькі чи друзі цікавляться її станом, можуть розділити її сум, не вимагаючи, щоб вона була суперборцем.
“Є навіть мем про те, що онкопацієнт хоче, щоб його запрошували на вечірки, але не хоче іти. Тобто хоче мати можливість не йти на якусь вечірку. Через відсутність імунітету у мене є багато обмежень, я не можу піти в клуб чи кіно, але це не значить, що мені не цікаво і взагалі звичне життя мене не стосується”,
Танцювати якомога довше
Коли в Орини запитали про речі, які вона хотіла би встигнути зробити до кінця життя, вона відповіла — навчитися підтягуватися.
Тепер вона ходить на турнік і вчиться підтягуватися.
“З лікуванням це набагато важче, ніж коли ти здоровий. Немає стільки сил і успіхи, які були здобуті важкою працею, втрачаються під час лікування. Мораль така, що треба вчитися підтягуватись, коли ти здоровий, якщо є можливість”, — жартує Орина.
Зараз їй хотілося би опинитися на морі, хоча поки такої можливості немає.
У Орини дуже слабкий імунітет через хімієтерапію, тому її лікарі радять уникати публічні місця та спілкування з людьми.
Це дуже виснажувало дівчину, зрештою вона не витримала і пішла на танці — записалася на аргентинське танго, потім на укулеле.
Автор фото, Орина Чубич
Підпис до фото, Орина під час виступу з танцювальним ансамблем
“Загалом у Німеччині на такі гуртки ходять люди 60+, тому особливо нових друзів знайти не вдалося. І все одно мені це принесло стільки задоволення — музика грає, я щось танцюю”.
На заняття, щоб вберегти себе, дівчина ходить у масці, і не всім партнерам це подобається.
“Я шукала одного партнера, то він теж дуже перелякався. Сказав, що він не готовий, бо я можу померти, а йому треба надійна партнерка. Не оце така, як я. Загалом класно було б танцювати якомога довше”.
Ця стаття для загальної інформації та не повинна розглядатися як заміна медичної консультації. Завжди консультуйтеся з вашим лікарем, якщо вас турбує ваше здоров’я.
